Как жить без кожи - Моя Ужасная История

ДЕТИ С БУЛЛЕЗНЫМ ЭПИДЕРМОЛИЗОМ В РОССИИБрат и сестра Джош и Сара страдают от редкого генетического заболевания, из-за которого у них на коже появляются волдыри и кровоточащие раны, а сама кожа отваливается кусками.Их называют дети-бабочки, потому что их кожа настолько хрупка, что незначительное прикосновение приводит к долго заживающей ране. Это редчайшее генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз, в России как бы не существует. Им болеют всего несколько тысяч человек, самому старшему из которых 25 лет. Подавляющее большинство врачей ничего не знают о БЭ и уж тем более не умеют его лечить. Несмотря на это в России уже несколько лет существует фонд поддержки больных буллезным эпидермолизом -- БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация). Мы поговорили с одной из основательниц и председателем правления фонда, Аленой Куратовой.http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=16031Сара умерла в 2009 году, ей было 20 лет.http://www.uhtfuneralhome.com/obituaries/tributes.aspx?index=3139Моя ужасная история / My shocking story, Discovery, 2006